Donne con la sclerosi multipla,
“insieme per vivere meglio”
L’impegno di Aism e Asst per una migliore qualità di vita: il convegno mercoledì 13 marzo in sala Polenghi in occasione del primo open day di Fondazione Onda dedicato alla sclerosi multipla.
“Un momento di incontro condiviso con il gruppo cremasco di Aism (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) per raccontare alla cittadinanza l’impegno ormai ventennale dell’unità operativa di neurologia ed in particolare del centro di neuroimmunologia e sclerosi multipla di Asst Crema e la collaborazione con l’associazione”. Così, la responsabile del centro cremasco dedicato alla sclerosi multipla, Maria Teresa Ferrò ha voluto presentare l’incontro, dal titolo Donne con la sclerosi multipla: insieme, per vivere meglio in calendario per il prossimo 13 marzo dalle ore 16.15 in sala Polenghi. Inserito nelle iniziative promosse da Fondazione Onda in occasione del primo H-open day dedicato, si pone l’obiettivo di “sottolineare l’importanza dell’approccio multidisciplinare alla malattia, ponendo l’accento sulle problematiche neuropsicologiche, la qualità di vita e la differenza di genere”.
Come spiegato dalla presidente di Fondazione Onda Francesca Merzagora: “la sclerosi multipla è una malattia neurologica che ha una spiccata connotazione al femminile: basti pensare che le donne hanno una probabilità 2-3 volte maggiore di sviluppare la malattia rispetto agli uomini. Viene diagnosticata tra i 20 e 40 anni con possibili ripercussioni sulla qualità di vita dei pazienti a causa di disfunzioni che possono essere associate ad essa e che possono manifestarsi anche nelle fasi di esordio. Il nostro obiettivo, quindi, è essere al fianco delle persone con sclerosi multipla dando loro degli strumenti per conoscere e affrontare meglio la malattia anche nell’ambito della differenza di genere”.
Prioritario è informare e sensibilizzare pazienti, caregivers e popolazione con particolare attenzione al tema dei disturbi neuropsicologici correlati: disturbi dell’attenzione, annebbiamento mentale, difficoltà di concentrazione. Secondo Mario Alberto Battaglia, direttore generale Associazione italiana sclerosi multipla -AISM e presidente Fondazione Italiana sclerosi multipla -FISM “le priorità e azioni nella Agenda della sclerosi multipla e patologie correlate 2025 -, definite con le persone con sclerosi multipla, indicano la strada per dare concreta possibilità di vivere la propria vita oltre la malattia. La maggiore attenzione e il corretto approccio, anche ai disturbi cognitivi, si trasforma in qualità di vita e in questo, i centri clinici per la SM giocano un ruolo fondamentale”.
Il programma elaborato da Asst Crema in collaborazione con Aism vede un’introduzione a cura del direttore dell’unità operativa di neurologia Luigi Caputi dedicata all’approccio di genere. Poi l’attenzione si focalizzerà sull’impegno del centro per la sclerosi multipla dell’Asst, attivo dal 2004. Sono previsti interventi della neurologa responsabile Maria Teresa Ferrò e dell’infermiera Ester Assandri. “La nostra è una realtà che da sempre guarda alla persona nella sua globalità, ponendo particolare attenzione al fatto che la sclerosi multipla ha un impatto significativo su diversi ambiti della vita quotidiana” precisa Ferrò. Per questo è fondamentale la collaborazione con diversi specialisti e professionisti ed il coinvolgimento attivo dei pazienti nel percorso di cura. Particolare attenzione in ospedale è data ai disturbi neuropsicologici correlati alla diagnosi. Ne parleranno la neuropsicologa di Asst Vanessa Raimondi e la psicologa di Aism Eleonora Moro.
Il coinvolgimento del Gruppo Operativo cremasco di Aism è di fondamentale importanza. “siamo fieri di esserci e di essere accanto alle persone malate di sclerosi multipla, per lo più donne giovani e sole” spiega la vicepresidente di Aism Cremona Laura Patelli. “Da anni collaboriamo con il centro cremasco dedicato alla patologia, offrendo supporto concreto in particolare quando gli sforzi dei caregivers non bastano più”. La sclerosi multipla rappresenta la prima causa di disabilità neurologica tra i giovani dopo i traumi ed interessa principalmente le donne “spesso abituate ad anteporre le esigenze dei propri cari ai propri bisogni di salute. Questi eventi servono per far sì che l’attenzione non cali e che quindi non si faccia largo l’isolamento sociale. Lo diciamo nel titolo: diamoci da fare insieme, per vivere meglio”. Tutti.
Con questo spirito Aism ha fatto, inoltre, di recente spazio ad una nuova associazione dedicata alla Nmosd (Spettro dei Disordini della Neuromielite Ottica), “patologie – precisa Ferrò – per cui fino a poco tempo fa non era possibile una diagnosi differenziale con la sclerosi multipla, ma che oggi hanno trovato un loro preciso inquadramento anche nella realtà di Crema. Ne parleremo nel corso dell’iniziativa”.
L’evento si concluderà con alcune testimonianze di pazienti e caregivers ed un breve momento di discussione. “Vogliamo dar voce alla speranza. Per dimostrare concretamente che insieme possiamo vivere meglio”. I volontari di Aism saranno presenti anche con un punto informativo dedicato, allestito proprio in sala Polenghi.