Arci San Bernardino: la disabilità
con gli occhi di una mamma

“In queste pagine impetuose, vitali, la sofferenza si trasforma in energia, progettualità, combustibile da
bruciare perché quando si ammala un bambino, tutti si ammalano, tranne il bambino. Lui non sa di essere
malato. Ed allora non resta che alzarsi dal letto, andare nel mondo, sforzarsi di vedere la belleza e fare
spazio alla felicità”.

È uno dei pensieri che si legge nel risvolto di copertina del libro di Mariangela Tarì, Il precipizio dell’amore. Solo appunti di una madre, edito da Mondadori, che ieri sera ha aperto la stagione estiva del dinamico circolo Arci di San Bernardino, per il quale la cittadinanza,  come ha ricordato in apertura l’ex parlamentare Franco Bordo,  ha risposto positivamente all’invito di sostenerlo. Invisibili. Occhi lucidi, ma non solo, nei volti di chi ha partecipato alla presentazione del libro della tarantina Tarì, che sollecitata dalle domande di Barbara Donarini ha parlato della sua esperienza di donna, mamma e moglie che dalla quotidianità di un’esistenza normale, si ritrova a vivere con accanto due figli gravemente ammalati.

 Le difficoltà nell’arrivare ad una diagnosi, nel caso di Sofia, la sindrome di Rett e poi, dopo una parentesi di spensieratezza con l’arrivo del secondo figlio, il cancro che entra a far parte della vita di Bruno.
A quel punto cosa fare? Esperienze di vita tra ospedali e burocrazia, una legislazione che ancora lascia ai  margini la disabilità e ancor più le famiglie. Una legge che nel 2017 comincia ad affrontare la figura dei caregiver familiari, che però ad oggi non ne completa riconoscimenti giuridici e adeguati sostegni economici, tutto questo rende i famigliari invisibili, senza la possibilità di esistere e senza dimenticare che “la disabilità impoverisce la famiglia, ma arricchisce un sacco di gente”.

Ed allora, la lettera pubblicata da Repubblica, e poi il libro: la volontà di non essere più invisibile, ma raccontare agli altri ciò che accade, perché: “la sindrome di Rett ha rubato braccia, gambe, parola, ma non l’essere bambina a Sofia”.
Ragione e sentimento.

Tanti gli spunti di riflessione che la serata all’Arci ha offerto ai presenti: dall’importanza del supporto scolastico, al dialogo interiore che ciascuno di noi ha con se stesso, all’importanza della rete familiare e dell’amicizia: “La felicità è un atto di volontà – ha detto l’autrice – l’equilibrio tra ragione e sentimento”. Quando si entra in una libreria solitamente si è catturati dall’immagine di copertina e Mariangela Tarì in questo libro, che lei stessa definisce “un filosofeggiare con se stessi per sopravvivere”, ha voluto non un qualcosa di banale, ma una rappresentazione di una persona con la schiena piegata, a testimoniare la fatica e l’amore nell’accudire chi sta vicino.

Restando sulla copertina, cosa dire del titolo: “Il precipizio. Sotto di me c’è un burrone – ha concluso l’autrice – o ti lanci e metti fine, oppure alzi lo sguardo per vedere oltre e scoprire la felicità”. Non resta che leggere il libro i cui proventi andranno all’associazione di promozione sociale La Casa di Sofia, che si occupa di migliorare la qualità della vita dei bambini con disabilità o gravemente ammalati attraverso la terapia ricreativa.
Ilario Grazioso